La enfermedad de Andrade : profundizando en las necesidades sociales y personales

El presente trabajo de investigación consiste; por un lado, en proporcionar datos que permiten describir el foco endémico de la Enfermedad de Andrade en Valverde del Camino y por otro, visibilizar esta patología. El problema de investigación fue, obtener información que nos permitiera profundizar en...

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Detalhes bibliográficos
Autor: Montérdez Santos, Inmaculada
Tipo de documento: tese
Data de publicação:2019
País:España
Recursos:Universidad de Huelva (UHU)
Repositório:Arias Montano. Repositorio Institucional de la Universidad de Huelva
Idioma:espanhol
OAI Identifier:oai:ariasmontano.uhu.es:10272/18519
Acesso em linha:http://hdl.handle.net/10272/18519
Access Level:Acceso aberto
Palavra-chave:Enfermedades raras
Enfermedad de Andrade
Tafamidis
Polineuropatía
Foco endémico PAF
Enfermedad rara
Corino de Andrade´s Disease
Polineuropatic
Endemic focus FAP
Disease rare
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Castillo Algarra, Joaquina
Universidad de Huelva. Departamento de Educación
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description El presente trabajo de investigación consiste; por un lado, en proporcionar datos que permiten describir el foco endémico de la Enfermedad de Andrade en Valverde del Camino y por otro, visibilizar esta patología. El problema de investigación fue, obtener información que nos permitiera profundizar en el conocimiento psicosocial y sanitario de las personas que padecen esta enfermedad, con el objetivo de identificar sus necesidades y conocer como están siendo atendidas, identificando el papel que juega el Trabajo Social en la atención a este colectivo. La metodología de la investigación se centró en el estudio del caso de Valverde del Camino, abordado desde dos alcances, exploratorio para la parte social y descriptivo para la parte clínica. Se trata de un estudio trasversal, que se desarrolla dentro de la comunidad Valverdeña y donde participaron 140 personas, entre las que se encontraban: personas enfermas, portadores/as asintomáticos/as, familiares, profesionales sanitarios y población en general. Se estudiaron distintas variables que giraron en torno a aspectos sociales, sanitarios, laborales, personales, familiares y económicos. Esta información se obtuvo a través de la herramienta cuantitativa del cuestionario, para cuyo diseño fue necesario utilizar también, herramientas cualitativas: como grupos de discusión y entrevistas. El proceso se desarrolló en cinco fases. Se concluyó que la Enfermedad de Andrade en Valverde del Camino, debe ser tratada como un problema de Salud Pública y no como una enfermedad minoritaria. Se identificó que las personas afectadas, tienen necesidades psicosociales además de sanitarias, por lo que es necesario que sean atendidas por equipos multidisciplinares donde estén incluidos profesionales de las ciencias sociales. Las asociaciones de pacientes, junto con la familias, principalmente esposas y madres, tienen un papel muy importante en el apoyo a estas personas. Existe una gran sensibilidad en la población Valverdeña, aunque consideran necesarias campañas que proporcionen mas información sobre el foco. Por otro lado, los propios profesionales sanitarios, creen escasa la formación que tienen en esta enfermedad y consideraran importante, ampliar su formación en esta patología, para prestar un mejor tratamiento a los/as pacientes. Además, de considerar la investigación y la coordinación, como algo fundamental para seguir avanzando en el conocimiento de esta enfermedad.
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2019-01-01
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La metodología de la investigación se centró en el estudio del caso de Valverde del Camino, abordado desde dos alcances, exploratorio para la parte social y descriptivo para la parte clínica. Se trata de un estudio trasversal, que se desarrolla dentro de la comunidad Valverdeña y donde participaron 140 personas, entre las que se encontraban: personas enfermas, portadores/as asintomáticos/as, familiares, profesionales sanitarios y población en general. Se estudiaron distintas variables que giraron en torno a aspectos sociales, sanitarios, laborales, personales, familiares y económicos. Esta información se obtuvo a través de la herramienta cuantitativa del cuestionario, para cuyo diseño fue necesario utilizar también, herramientas cualitativas: como grupos de discusión y entrevistas. El proceso se desarrolló en cinco fases. Se concluyó que la Enfermedad de Andrade en Valverde del Camino, debe ser tratada como un problema de Salud Pública y no como una enfermedad minoritaria. Se identificó que las personas afectadas, tienen necesidades psicosociales además de sanitarias, por lo que es necesario que sean atendidas por equipos multidisciplinares donde estén incluidos profesionales de las ciencias sociales. Las asociaciones de pacientes, junto con la familias, principalmente esposas y madres, tienen un papel muy importante en el apoyo a estas personas. Existe una gran sensibilidad en la población Valverdeña, aunque consideran necesarias campañas que proporcionen mas información sobre el foco. Por otro lado, los propios profesionales sanitarios, creen escasa la formación que tienen en esta enfermedad y consideraran importante, ampliar su formación en esta patología, para prestar un mejor tratamiento a los/as pacientes. Además, de considerar la investigación y la coordinación, como algo fundamental para seguir avanzando en el conocimiento de esta enfermedad.O presente trabalho de investigação consiste, por um lado, na aquisição de dados que permitam descrever o foco endêmico da Doença de Andrade em Valverde delCamino, e por outro, tornar visualize esta patologia. O problema de investigação foi obter informações que permitam aprofundar o conhecimento dos aspetos psicossociais e de saúde dos sujeitos portadores desta doença. Com o objetivo de identificar e compreenderas necessidades dos sujeitos e a forma como as colmatam identificando o papel do Serviço Social. A metodologia de investigaçãocentra-se no estudo do foco endémico de Valverde delCamino, através de dois âmbitos: exploratóriopara a parte social e descritivo para a parte clínica. Trata-se de um estudo transversal que ocorre dentro da comunidadeValverdeña, no qual participaram 140 indivíduos, distribuídos por doentes, portadores assintomáticos, familiares, profissionais de saúde e população em geral.Neste trabalho de investigação são estudadas diferentes variáveis tendo em consideração os aspetos sociais, saúde, laborais, pessoais, familiares e econômicos. Para a recolha de dados foram utilizadas duas metodologias: quantitativa, através de um questionário, e qualitativa com a realização de entrevistas e grupos de discussão. O processo foi desenvolvido em cinco fases. Concluiu-se que a Doença de Andrade em Valverde delCaminodeveria ser tratada como um problema de saúde pública e não como uma doença rara. Identificou-se que os doentes para além das necessidades clínicas manifestavam necessidades psicossociais,sendo necessária a intervenção com equipas multidisciplinares que contemplem profissionais das ciências sociais. As Associações de doentes, juntamente com a família, principalmenteas esposas e as mães, têm um papel muito importante no apoio aos doentes. Concluiu-se também que na populaçãoValverdeña existe uma grande sensibilização para com a Doença de Andrade, contudo, considera-se necessário novas campanhas de sensibilização para aumentar a informação sobre este foco endémico. Por outro lado, os profissionais de saúde acreditam que a formação que possuem é escassa e referem que seria importante aumentaros seus conhecimentos de forma a melhorar o apoioaos doentes. Além disso, os profissionais de saúde indicam que ainvestigação e coordenação são aspetos importantes para aumentar o conhecimento desta doença.Universidad de HuelvaMoreno Sánchez, EmiliaCastillo Algarra, JoaquinaUniversidad de Huelva. Departamento de Educación20192019-01-0120192019-01-01doctoral thesishttp://purl.org/coar/resource_type/c_db06info:eu-repo/semantics/doctoralThesisapplication/pdfhttp://hdl.handle.net/10272/18519reponame:Arias Montano. Repositorio Institucional de la Universidad de Huelvainstname:Universidad de Huelva (UHU)Españolspaopen accesshttp://purl.org/coar/access_right/c_abf2Atribución-NoComercial-SinDerivadas 3.0 Españahttp://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/3.0/es/info:eu-repo/semantics/openAccessoai:ariasmontano.uhu.es:10272/185192026-06-02T14:58:11Z
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