Caracterización de las prácticas en la atención de enfermedades raras : revisión sistemática de la literatura
Introducción: Las enfermedades raras, aunque afectan un bajo porcentaje de la población, se constituyen en una prioridad para la salud de un País, debido a la falta de una atención integral en los servicios de salud, altos costos, rechazo social, escasos profesionales idóneos y capacitados para el m...
| Autores: | , , |
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| Formato: | tesis de maestría |
| Estado: | Versión aceptada para publicación |
| Fecha de publicación: | 2019 |
| País: | Colombia |
| Recursos: | Universidad del Rosario |
| Repositorio: | Repositorio EdocUR - U. Rosario |
| Idioma: | español |
| OAI Identifier: | oai:repository.urosario.edu.co:10336/20297 |
| Acesso em linha: | https://doi.org/10.48713/10336_20297 https://repository.urosario.edu.co/handle/10336/20297 |
| Access Level: | acceso abierto |
| Palavra-chave: | Enfermedades raras Complicaciones Terapias Administración Economía Enfermedades Rare diseases Complications Therapies Administration Economy Salud pública Política de salud |
| Resumo: | Introducción: Las enfermedades raras, aunque afectan un bajo porcentaje de la población, se constituyen en una prioridad para la salud de un País, debido a la falta de una atención integral en los servicios de salud, altos costos, rechazo social, escasos profesionales idóneos y capacitados para el manejo de estas enfermedades e inequidades y desigualdades sociales. Objetivo: Identificar las mejores prácticas y acciones en atención en salud a partir de una revisión sistemática de la literatura. Métodos: Se realizó una revisión sistemática de la literatura, bajo la metodología PRISMA, en las bases de datos PUBMED, COCHRANE DATABASE – WILEY, LILACS, EMBASE, OVID y literatura gris publicadas entre 2014 y 2019 en inglés y español. Posteriormente, se realizó la evaluación de calidad de las revisiones sistemáticas mediante la aplicación de la matriz AMSTAR, y para la calificación de estudios de cohorte la herramienta del Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN). Resultados: Se identificó un total de 1900 artículos, de los cuales se seleccionaron 16 revisiones sistemáticas, 7 estudios de cohorte y 172 revisiones panorámicas por criterios de inclusión para un total de 195 artículos de los cuales solo 16 fueron considerados de alta calidad. En los resultados se encuentra como reto incorporar un sistema de atención de enfermedades raras que brinde una cobertura óptima para esta población. Dentro de las limitantes observadas está la identificación, diagnóstico y seguimiento de la enfermedad, la falta de sistemas de clasificación y registro, la dificultad para el acceso a medicamentos, el desarrollo de políticas y la poca investigación y evidencia científica como una causa directa. Sin embargo, se plantea la importancia de desarrollar políticas que permitan crear alianzas entre los gobiernos, compañías farmacéuticas y las organizaciones que incentiven a un manejo integral a estos pacientes. Conclusiones: Se debe establecer una base de datos sólida y sistemas de información basado en los avances tecnológicos que promuevan la investigación y el desarrollo de medicamentos. Así como la planificación, seguimiento e implementación de políticas y estrategias que garanticen el acceso oportuno a los servicios de salud. |
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