La enfermedad de Andrade : profundizando en las necesidades sociales y personales
El presente trabajo de investigación consiste; por un lado, en proporcionar datos que permiten describir el foco endémico de la Enfermedad de Andrade en Valverde del Camino y por otro, visibilizar esta patología. El problema de investigación fue, obtener información que nos permitiera profundizar en...
| Autor: | |
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| Tipo de recurso: | tesis doctoral |
| Fecha de publicación: | 2019 |
| País: | España |
| Institución: | Universidad de Huelva (UHU) |
| Repositorio: | Arias Montano. Repositorio Institucional de la Universidad de Huelva |
| Idioma: | español |
| OAI Identifier: | oai:ariasmontano.uhu.es:10272/18519 |
| Acceso en línea: | http://hdl.handle.net/10272/18519 |
| Access Level: | acceso abierto |
| Palabra clave: | Enfermedades raras Enfermedad de Andrade Tafamidis Polineuropatía Foco endémico PAF Enfermedad rara Corino de Andrade´s Disease Polineuropatic Endemic focus FAP Disease rare |
| Sumario: | El presente trabajo de investigación consiste; por un lado, en proporcionar datos que permiten describir el foco endémico de la Enfermedad de Andrade en Valverde del Camino y por otro, visibilizar esta patología. El problema de investigación fue, obtener información que nos permitiera profundizar en el conocimiento psicosocial y sanitario de las personas que padecen esta enfermedad, con el objetivo de identificar sus necesidades y conocer como están siendo atendidas, identificando el papel que juega el Trabajo Social en la atención a este colectivo. La metodología de la investigación se centró en el estudio del caso de Valverde del Camino, abordado desde dos alcances, exploratorio para la parte social y descriptivo para la parte clínica. Se trata de un estudio trasversal, que se desarrolla dentro de la comunidad Valverdeña y donde participaron 140 personas, entre las que se encontraban: personas enfermas, portadores/as asintomáticos/as, familiares, profesionales sanitarios y población en general. Se estudiaron distintas variables que giraron en torno a aspectos sociales, sanitarios, laborales, personales, familiares y económicos. Esta información se obtuvo a través de la herramienta cuantitativa del cuestionario, para cuyo diseño fue necesario utilizar también, herramientas cualitativas: como grupos de discusión y entrevistas. El proceso se desarrolló en cinco fases. Se concluyó que la Enfermedad de Andrade en Valverde del Camino, debe ser tratada como un problema de Salud Pública y no como una enfermedad minoritaria. Se identificó que las personas afectadas, tienen necesidades psicosociales además de sanitarias, por lo que es necesario que sean atendidas por equipos multidisciplinares donde estén incluidos profesionales de las ciencias sociales. Las asociaciones de pacientes, junto con la familias, principalmente esposas y madres, tienen un papel muy importante en el apoyo a estas personas. Existe una gran sensibilidad en la población Valverdeña, aunque consideran necesarias campañas que proporcionen mas información sobre el foco. Por otro lado, los propios profesionales sanitarios, creen escasa la formación que tienen en esta enfermedad y consideraran importante, ampliar su formación en esta patología, para prestar un mejor tratamiento a los/as pacientes. Además, de considerar la investigación y la coordinación, como algo fundamental para seguir avanzando en el conocimiento de esta enfermedad. |
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