Enfermedades raras y discapacidad intelectual: evaluación de la calidad de vida en niños y jóvenes
Antecedentes. El principal objetivo de este trabajo ha sido evaluar la calidad de vida en niños y jóvenes con enfermedades raras y discapacidad intelectual, así como conocer la incidencia de determinadas variables (i.e., género, edad, nivel de discapacidad intelectual, tipo de escolarización, tipo d...
| Autor: | |
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| Formato: | tesis de maestría |
| Fecha de publicación: | 2016 |
| País: | España |
| Recursos: | Universidad de Oviedo (UNIOVI) |
| Repositorio: | RUO. Repositorio Institucional de la Universidad de Oviedo |
| Idioma: | español |
| OAI Identifier: | oai:digibuo.uniovi.es:10651/34601 |
| Acesso em linha: | http://hdl.handle.net/10651/34601 |
| Access Level: | acceso abierto |
| Palavra-chave: | Discapacidad intelectual Enfermedades raras Evaluación Calidad de vida |
| Resumo: | Antecedentes. El principal objetivo de este trabajo ha sido evaluar la calidad de vida en niños y jóvenes con enfermedades raras y discapacidad intelectual, así como conocer la incidencia de determinadas variables (i.e., género, edad, nivel de discapacidad intelectual, tipo de escolarización, tipo de enfermedad y comunidad autónoma) en la variable criterio. Método. Para ello se ha utilizado la Escala KidsLife, elaborada según el modelo de ocho dimensiones de calidad de vida de Schalock y Verdugo. La muestra estuvo formada por 103 participantes con enfermedades raras y discapacidad intelectual, con edades comprendidas entre 3 y 21 años, que recibían apoyos en alguna organización proveedora de servicios educativos, sociales o sanitarios. Resultados. Las puntuaciones más altas se corresponden con la dimensión bienestar físico, mientras que la dimensión inclusión social es la que obtiene puntuaciones más bajas. El nivel de discapacidad intelectual y de necesidades de apoyo dieron lugar a diferencias significativas en la puntuación total de la escala. El análisis de cada una de las dimensiones muestra diferencias según el género, nivel de discapacidad intelectual y tipo de escolarización. Conclusión. Los resultados abogan por el diseño de prácticas que permitan la mejora de resultados personales de este colectivo en lo relativo a su autodeterminación, inclusión y relaciones interpersonales, principalmente. |
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