Papel del farmacéutico en respuesta a las necesidades sociosanitarias de los pacientes con intolerancia hereditaria a la fructosa
La Intolerancia Hereditaria a la Fructosa (IHF) es una enfermedad metabólica autosómica recesiva de baja prevalencia debida a una deficiencia en la actividad de la Aldolasa B, enzima encargada del metabolismo de la fructosa. Objetivos: Describir las necesidades sanitarias de los afectados y familiar...
| Author: | |
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| Format: | doctoral thesis |
| Publication Date: | 2019 |
| Country: | España |
| Institution: | Universidad Complutense de Madrid (UCM) |
| Repository: | Docta Complutense |
| Language: | Spanish |
| OAI Identifier: | oai:docta.ucm.es:20.500.14352/10683 |
| Online Access: | https://hdl.handle.net/20.500.14352/10683 |
| Access Level: | Open access |
| Keyword: | 577.152.32(043.2) Fructosa Fructose Biología molecular (Farmacia) |
| Summary: | La Intolerancia Hereditaria a la Fructosa (IHF) es una enfermedad metabólica autosómica recesiva de baja prevalencia debida a una deficiencia en la actividad de la Aldolasa B, enzima encargada del metabolismo de la fructosa. Objetivos: Describir las necesidades sanitarias de los afectados y familiares con IHF relacionadas con el papel del farmacéutico y realizar acciones sobre medicamentos para facilitar la información para pacientes y profesionales sanitarios. Analizar sus necesidades y compararlas con las del Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras (ER) en España (ENSERio).Material y métodos: Encuesta de evaluación de necesidades en IHF (ENSIHFE): estudio observacional prospectivo donde se difundió una encuesta anónima de evaluación de necesidades sociosanitarias, basada en el cuestionario del estudio ENSERio, a pacientes con IHF residentes en España (2016-2017). Se añadieron preguntas sobre la mejora de la situación actual, uso de medicamentos, fuentes de información y encuestas de calidad de vida relacionadas con la salud. Se realizó un muestreo no probabilístico con difusión a través de la Asociación de Afectados por IHF (AAIHF), otras asociaciones y médicos especialistas en enfermedades metabólicas... |
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