La experiencia vivida de la esperanza pedagógica en padres de hijos con síndrome de down

Les investigacions han demostrat que els pares tenen un rol fonamental en el desenvolupament dels nens amb síndrome de Down (SD). Per tant, és molt necessari estudiar la riquesa que s'amaga en les experiències viscudes dels pares que fan diàriament contribucions significatives a la millora i au...

Descripción completa

Detalles Bibliográficos
Autor: Armijos Yambay, Karen de Fátima
Tipo de recurso: tesis doctoral
Fecha de publicación:2020
País:España
Institución:Universitat Autònoma de Barcelona
Repositorio:Dipòsit Digital de Documents de la UAB
Idioma:español
OAI Identifier:oai:ddd.uab.cat:242969
Acceso en línea:https://ddd.uab.cat/record/242969
Access Level:acceso abierto
Palabra clave:Esperança pedagògica
Pares de nens amb síndrome de down
Mètode fenomenològic-hermenèutic
Esperanza pedagógica
Pedagogical hope
Padres de hijos con síndrome de down
Parents of children with down syndrome
Método fenomenológico-hermenéutico
Hermeneutic-phenomenological method
Ciències Socials
Descripción
Sumario:Les investigacions han demostrat que els pares tenen un rol fonamental en el desenvolupament dels nens amb síndrome de Down (SD). Per tant, és molt necessari estudiar la riquesa que s'amaga en les experiències viscudes dels pares que fan diàriament contribucions significatives a la millora i autorealització del seu fill/a. De fet, tot el que és rellevant en la relació pares-fills pot il·luminar altres relacions entre adults-menors en formació (van Manen, 2015, 2016). Aquesta tesi doctoral està fonamentada en el desig de la seva autora de donar sentit al que ella va a notar en uns pares d'un nen amb SD amb qui ella va treballar. La present recerca està enfocada en el fenomen de l'esperança pedagògica, i el seu objectiu és adquirir una comprensió més profunda sobre l'experiència d'aquest fenomen humà educatiu en pares de fills amb SD. Per revelar aquesta esperança pedagògica es va fer ús d'un enfocament de recerca qualitatiu fenomenològic. Concretament, per aconseguir els objectius d'aquest estudi es va triar el mètode fenomenològic-hermenèutic proposat per Max van Manen -pedagog, investigador i fenomenòleg-. En aquest tipus d'abordatge fenomenològic interpretatiu, es van utilitzar mètodes filosòfics, filològics i de les ciències socials per recollir experiències viscudes, també per reflexionar i escriure sobre elles des d'una perspectiva fenomenològica. El material experiencial -les experiències viscudes- va ser obtingut de vint-i-quatre entrevistes en castellà o en anglès realitzades en persona o via online. En total, van participar trenta-quatre pares i/o mares de fills amb SD. Per analitzar circularment les anècdotes narratives obtingudes de les entrevistes es va recórrer a l'abordatge de l'anàlisi temàtica segons van Manen. A més a més, el temes existencials del món de la vida van ser utilitzats com a guia durant la reflexió i l'escriptura. Les troballes d'aquesta recerca es recullen en el denominat 'text fenomenològic'. Aquest text pretén mostrar vívida i experiencialment el fenomen de l'esperança pedagògica encarnat en els pares en la relació amb els seus fills amb SD. L'estructura del text fenomenològic va ser construïda a partir del material experiencial. Aquest text està compost de les següents seccions: la naturalesa de l'esperança pedagògica; com es manifesta l'esperança pedagògica; i, a més a més, la relació-viscuda i el temps-viscut en l'esperança pedagògica. Cada secció està constituïda per temes eidètics que proporcionen una millor comprensió sobre aquest fenomen humà. El text fenomenològic intenta conscienciar sobre la inefabilitat inherent de l'esperança pedagògica en els pares de fills amb SD. Aquest text convida als lectors a aturar-se, deixar-se sorprendre i reflexionar sobre una forma diferent de 'ser' i 'actuar' amb els nens. Dirigir-nos cap a les experiències dels pares que usualment es donen per descomptat i reflexionar sobre aquestes, és primordial per a la pràctica d'enfortir les actituds positives cap als nens amb SD, tant en els pares, com en els educadors i professionals de la salut. En la tesi, també es farà esment sobre les contribucions d'aquesta investigació per a la pràctica.