Vivir con la enfermedad pulmonar obstructiva crónica avanzada: el impacto de la disnea en los pacientes y cuidadores
Objetivo: Conocer las experiencias de pacientes y cuidadores que conviven con la enfermedad pulmonar obstructiva crónica avanzada, el impacto de sus síntomas y las necesidades de atención que generan en su contexto funcional, emocional y social. Dise˜no: Estudio cualitativo. Perspectiva fenomenológi...
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| Tipo de recurso: | artículo |
| Fecha de publicación: | 2016 |
| País: | España |
| Institución: | UVic-UCC |
| Repositorio: | RiUVic. Repositori institucional de la UVic-UCC |
| OAI Identifier: | oai:dspace.uvic.cat:10854/5480 |
| Acceso en línea: | https://hdl.handle.net/10854/5480 http://dx.doi.org/10.1016/j.aprim.2016.02.008 |
| Access Level: | acceso abierto |
| Palabra clave: | Malalties cròniques Dispnea Aparell respiratori -- Obstrucció |
| Sumario: | Objetivo: Conocer las experiencias de pacientes y cuidadores que conviven con la enfermedad pulmonar obstructiva crónica avanzada, el impacto de sus síntomas y las necesidades de atención que generan en su contexto funcional, emocional y social. Dise˜no: Estudio cualitativo. Perspectiva fenomenológica. Recogida de datos durante 2013-2015. Emplazamiento: Atención primaria, hospitalaria e intermedia. Osona (Barcelona). Participantes y/o contextos: Diez pacientes de atención primaria con enfermedad pulmonar obstructiva crónica avanzada, 10 cuidadores principales respectivos y 19 profesionales de atención primaria, 2 neumólogos, 2 de cuidados paliativos, implicados en su atención y un psicólogo clínico. Método: Muestreo teórico. Entrevistas semiestructuradas y en profundidad a pacientes, cuidadores y profesionales (47 entrevistas). Resultados: Las temáticas emergentes identificadas en las entrevistas de pacientes y cuidadores hacen referencia a la disnea, síntoma predominante sin un tratamiento efectivo y con un gran impacto en la vida de pacientes y cuidadores. Un síntoma con gran repercusión funcional, emocional y social al que es necesario adaptarse para sobrevivir. Conclusiones: La atención adecuada de los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica, más allá de las medidas farmacológicas para controlar los síntomas respiratorios, pasa por la comprensión del sufrimiento, las pérdidas y las limitaciones que provoca en sus vidas y las de sus cuidadores. Un abordaje paliativo, holístico y cercano a sus vivencias reales, junto al empoderamiento para la adaptación a los síntomas debilitantes, podría contribuir a una vida mejor en la etapa final de la enfermedad. |
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