Publicaciones sobre los aspectos éticos, legales y sociales de los biobancos entre 2011-2018

Fundamentos: Los biobancos, con muestras de origen humano, han sido definidos como agentes intermedios entre los donantes/participantes, la comunidad científica, el sistema sanitario y los pacientes. El objetivo de esta revisión fue aportar una revisión de la literatura internacional actualizada (20...

Descripción completa

Detalles Bibliográficos
Autores: Argudo-Portal, Violeta|||0000-0002-6057-2559, Domènech i Argemí, Miquel|||0000-0003-2854-3659
Tipo de recurso: artículo
Fecha de publicación:2020
País:España
Institución:Universitat Autònoma de Barcelona
Repositorio:Dipòsit Digital de Documents de la UAB
Idioma:español
OAI Identifier:oai:ddd.uab.cat:289066
Acceso en línea:https://ddd.uab.cat/record/289066
Access Level:acceso abierto
Palabra clave:Biobanco
Revisión panorámica
ELSI
Ciencias sociales
Medicina traslacional
Participación ciudadana
Donaciones
Donantes de tejidos
Consentimiento informado
Curaduría de datos
Biobank
Data curation
Gift giving
Informed consent
Public engagement
Scoping review
Social science
Spain
Tissue donors
Translational medicine
ODS 3: Salud y bienestar
Descripción
Sumario:Fundamentos: Los biobancos, con muestras de origen humano, han sido definidos como agentes intermedios entre los donantes/participantes, la comunidad científica, el sistema sanitario y los pacientes. El objetivo de esta revisión fue aportar una revisión de la literatura internacional actualizada (2011-2018), que incluyera publicaciones en español y sintetizara los temas más publicados sobre los aspectos éticos, legales y sociales de los biobancos. Métodos: Se llevó a cabo una revisión panorámica y un análisis temático de las publicaciones que abordaban los aspectos éticos, legales y sociales de los biobancos. Se realizaron búsquedas en las bases de datos Web of Science, SciELO y Dialnet. Se incorporaron publicaciones entre 2011-2018 con el término "biobank" o "biobanco" en inglés, español, portugués y francés. Resultados: Se incluyeron 153 publicaciones. Los temas con más publicaciones fueron: consentimiento informado, el biobanco como herramienta científica, otras cuestiones éticas, participación ciudadana y regulación. Se encontró una clara diferencia entre las publicaciones en inglés y español. Las primeras se centraron en el giro participativo, mientras que las segundas se situaron más en una esfera técnica. Conclusiones: Las publicaciones señalan la relevancia de los biobancos en la investigación biomédica contemporánea y futura, así como el entramado de instituciones y relaciones que los componen. Las cuestiones científico-técnicas de los biobancos no pueden separarse de las éticas, legales y sociales, ni relegarlas a un segundo plano, ya que se coproducen. La revisión sintetizó los temas y retos existentes para establecer unos biobancos transparentes, responsables, dinámicos y que fomenten la confianza ciudadana.