Desarrollo de la autonomía de los jóvenes portadores de espina bífida – lo que dicen los jóvenes y sus padres/cuidadores

La Espina Bífida (EB) es una malformación congénita de la médula espinal, de acuerdo con el nivel de lesión de la médula espinal, estos niños presentan limitaciones de tipo ortopédico, urológico, motor y sensorial, que dificultan la adquisición de las habilidades necesarias para llevar a cabo sus ac...

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Detalles Bibliográficos
Autores: Caseiro, Joel, Gonçalves, Tania, Malheiro, Mª Isabel
Tipo de recurso: artículo
Fecha de publicación:2013
País:España
Institución:Universidad de Murcia
Repositorio:DIGITUM. Depósito Digital Institucional de la Universidad de Murcia
OAI Identifier:oai:digitum.um.es:10201/30526
Acceso en línea:http://hdl.handle.net/10201/30526
Access Level:acceso abierto
Palabra clave:Joven
Espina bífida
Jovem
Spina bífida
Youth
Spina bifida
614 - Higiene y salud pública. Contaminación. Prevención de accidentes. Enfermería
Descripción
Sumario:La Espina Bífida (EB) es una malformación congénita de la médula espinal, de acuerdo con el nivel de lesión de la médula espinal, estos niños presentan limitaciones de tipo ortopédico, urológico, motor y sensorial, que dificultan la adquisición de las habilidades necesarias para llevar a cabo sus actividades de la vida diaria (AVD) y la construcción de su autonomía. Este proceso está influenciado de forma positiva o negativa por el modo cómo los padres perciben sus necesidades. Así, los principales objetivos de este estudio fueron conocer la opinión de los jóvenes con Espina Bífida (EB) y de sus padres/cuidadores acerca del proceso de construcción de la autonomía e identificar cuáles son los factores que consideran favorables y desfavorables al mismo A partir del análisis de las entrevistas Focus Group, a siete jóvenes con EB (Grupo A) y sus padres / cuidadores (Grupo B) surgieron las siguientes categorías: evaluación del proceso de construcción de la autonomía en general, los factores que la dificultan y los factores que fueron facilitadores y lo que sugieren para mejorar este proceso. Los resultados revelaron que ser autónomo significa ser independiente lo que conduce a una mayor autoestima. Como factores que dificultan, destacan la actitud de los jóvenes (motivación y sentimientos de repulsa hacia su cuerpo) y de sus padres/cuidadores (superprotección). Como factores facilitadores destacan la accesibilidad, el apoyo de jóvenes con EB ya autónomos (modelos). Creemos que este estudio podrá contribuir a adecuar la intervención de enfermería y así mejorar la calidad de vida de estos jóvenes.