Identification of strengths and weaknesses of the healthcare system for persons living with rare diseases in Catalonia (Spain), and recommendations to improve its comprehensive attention: the "acERca las enfermedades raras" project

Comprehensive care; Focus group; Healthcare system; Patient journey; Person living with a rare disease; Rare diseases

Detalles Bibliográficos
Autores:	Hernández-Rodríguez, José, Martínez-Valle, Fernando, Alerany, Carmen, Calvo Rojas, Gonzalo, Salazar, Albert, Francisco, Roser, Mallol, Cristina, Reig-Viader, Rita, Ricart, Assumpta, Acebes, Xenia, Anton, Jordi, Tigri-Santiña, Ariadna
Tipo de recurso:	artículo
Estado:	Versión publicada
Fecha de publicación:	2025
País:	España
Institución:	Varias* (Consorci de Biblioteques Universitáries de Catalunya, Centre de Serveis Científics i Acadèmics de Catalunya)
Repositorio:	Recercat. Dipósit de la Recerca de Catalunya
OAI Identifier:	oai:recercat.cat:11351/12659
Acceso en línea:	https://hdl.handle.net/11351/12659
Access Level:	acceso abierto
Palabra clave:	Malalties rares Pacients - Satisfacció DISEASES::Pathological Conditions, Signs and Symptoms::Pathologic Processes::Disease Attributes::Rare Diseases Other subheadings::Other subheadings::/diagnosis HEALTH CARE::Health Services Administration::Patient Care Management::Delivery of Health Care Catalonia ENFERMEDADES::afecciones patológicas, signos y síntomas::procesos patológicos::atributos de la enfermedad::enfermedades raras Otros calificadores::Otros calificadores::/diagnóstico ATENCIÓN DE SALUD::instalaciones, servicios y personal de asistencia sanitaria::servicios de salud::asistencia al paciente::asistencia ambulatoria Cataluña

Descripción
Sumario:	Comprehensive care; Focus group; Healthcare system; Patient journey; Person living with a rare disease; Rare diseases