Alumnado con enfermedades poco frecuentes (EPF) en las aulas ordinarias: ¿cómo se garantiza su presencia, participación y aprendizaje?

El presente estudio forma parte de un estudio más amplio sobre enfermedades poco frecuentes (EPF) e inclusión educativa. La respuesta educativa al alumnado con enfermedades poco frecuentes, también denominadas raras, minoritarias o de baja prevalencia, implica un abordaje integral desde el ámbito ed...

Descripción completa

Detalles Bibliográficos
Autores: Bayo Guardiola, Rosa, Moliner García, Odet
Tipo de recurso: artículo
Fecha de publicación:2021
País:España
Institución:Universidad de Murcia
Repositorio:DIGITUM. Depósito Digital Institucional de la Universidad de Murcia
OAI Identifier:oai:digitum.um.es:10201/111643
Acceso en línea:http://dx.doi.org/10.6018/rie.449011
http://hdl.handle.net/10201/111643
Access Level:acceso abierto
Palabra clave:Enfermedades Raras
Enfermedades Poco Frecuentes
Educación Inclusiva
Rare Diseases
Infrequent Diseases
Inclusive Education
Regular Classroom
Aulas Ordinarias
CDU::3 - Ciencias sociales::37 - Educación. Enseñanza. Formación. Tiempo libre
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spelling Alumnado con enfermedades poco frecuentes (EPF) en las aulas ordinarias: ¿cómo se garantiza su presencia, participación y aprendizaje?Rare disease students in regular classrooms: how is their presence, participation and learning guaranteed?Bayo Guardiola, RosaMoliner García, OdetEnfermedades RarasEnfermedades Poco FrecuentesEducación InclusivaRare DiseasesInfrequent DiseasesInclusive EducationRegular ClassroomAulas OrdinariasCDU::3 - Ciencias sociales::37 - Educación. Enseñanza. Formación. Tiempo libreEl presente estudio forma parte de un estudio más amplio sobre enfermedades poco frecuentes (EPF) e inclusión educativa. La respuesta educativa al alumnado con enfermedades poco frecuentes, también denominadas raras, minoritarias o de baja prevalencia, implica un abordaje integral desde el ámbito educativo, sanitario y psicosocial que supone un reto para los procesos de inclusión que se desarrollan en muchas escuelas. El objetivo de esta investigación es analizar cuáles son los procesos educativos que favorecen la inclusión del alumnado con enfermedades poco frecuentes en las aulas ordinarias. La metodología de estudio de casos múltiples, permite analizar en profundidad los procesos inclusivos desarrollados en tres centros educativos ordinarios de la Comunidad Valenciana que escolarizan alumnado con EPF. Se trata de una investigación cualitativa que recoge la voz de equipos directivos, personal docente y no docente, familiares y alumnado con EPF mediante entrevistas y grupos focales. Los resultados muestran qué procesos desarrollados en las escuelas garantizan la presencia, participación y aprendizaje del alumnado con EPF. Las conclusiones ponen de relieve la importancia de la planificación y la coordinación de los agentes implicados, la organización de los apoyos, sobre todo los específicos, y abre la discusión sobre los dilemas que plantea la evaluación de los aprendizajes.This study is part of a larger study on rare diseases (RD) and educational inclusion. The educational response to students with rare diseases, also known as rare, minority or low prevalence diseases, implies a comprehensive approach from the educational, health and psychosocial fields that challenges the inclusion processes that are developed in many schools. The aim of this research is to analyse which educational processes favour the inclusion of students with rare diseases in ordinary classrooms. The methodology of multiple case studies allows for an in-depth analysis of the inclusive processes developed in three ordinary schools in the Valencian Community that educate students with RD. This is a qualitative study that brings together the voices of management teams, teaching and non-teaching staff, families and students with RD through interviews and focus groups. The results show which processes developed in the schools guarantee the presence, participation and learning of the students with RD. The conclusions highlight the importance of the planning and coordination of the agents involved, the organisation of support, especially specific support, and open up the discussion on the dilemmas posed by the evaluation of learning.Universidad de Murcia. Servicio de Publicaciones202120212021info:eu-repo/semantics/articleapplication/pdf16application/pdfhttp://dx.doi.org/10.6018/rie.449011http://hdl.handle.net/10201/111643reponame:DIGITUM. Depósito Digital Institucional de la Universidad de Murciainstname:Universidad de MurciaEspañolSin financiación externa a la Universidadinfo:eu-repo/semantics/openAccessAttribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 Internacionalhttp://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/oai:digitum.um.es:10201/1116432026-05-27T12:40:41Z
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