Relaciones Afectivas y Calidad de Vida en el Ámbito de las Enfermedades Raras: una Revisión Sistemática

La calidad de vida en pacientes y cuidadores no puede ser concebida sin incluir a las necesidades sociales. El objetivo de esta investigación es realizar una revisión sistemática que muestre evidencias empíricas de cómo influyen las relaciones afectivas en la calidad de vida de pacientes con enferme...

Full description

Bibliographic Details
Authors: Martínez-Calvo, Jesús, Guerra de los Santos, José Manuel, Esteban-Bueno, Gema
Format: article
Status:Published version
Publication Date:2024
Country:España
Institution:Universidad de Sevilla (US)
Repository:idUS. Depósito de Investigación de la Universidad de Sevilla
OAI Identifier:oai:idus.us.es:11441/164497
Online Access:https://hdl.handle.net/11441/164497
https://doi.org/10.55414/ap.v42i1.1536
Access Level:Open access
Keyword:Enfermedades raras
Calidad de vida
Necesidades sociales
Sistema familiar
Cuidadores
Rare disease
Quality of life
Social needs
Family system
Caregivers
Description
Summary:La calidad de vida en pacientes y cuidadores no puede ser concebida sin incluir a las necesidades sociales. El objetivo de esta investigación es realizar una revisión sistemática que muestre evidencias empíricas de cómo influyen las relaciones afectivas en la calidad de vida de pacientes con enfermedades raras y sus cuidadores. Se realizó una búsqueda en las bases de datos Web of Science, Scopus y PsycInfo. Se encontraron 4923 artículos que tras el proceso de cribado quedaron reducidos a 12 estudios. Se hallaron efectos de las relaciones afectivas tanto el núcleo familiar como en sus componentes de forma independiente (padres, hermanos y pacientes). Se evidencia que tanto el ámbito familiar como extrafamiliar son esenciales para abordar una mejora de la calidad de vida. Se recomienda en futuras investigaciones el estudio de las interacciones entre las relaciones establecidas para poder ofrecer una mejor intervención.