Vivir en el margen y la incertidumbre. Una etnografía de las enfermedades raras
Las enfermedades raras suponen una condición de anormalidad que viven muchas personas, anormalidad en la salud, a veces también en su aspecto físico, y en la manera en la que se ven obligados a enfrentar una enfermedad poco conocida, incluso por el personal médico. Esta condición de vida, esa doble...
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| Tipo de recurso: | tesis de maestría |
| Fecha de publicación: | 2025 |
| País: | España |
| Institución: | Universidad de Cantabria (UC) |
| Repositorio: | e-spacio (DSpace). Repositorio Institucional de la UNED |
| Idioma: | español |
| OAI Identifier: | oai:e-spacio.uned.es:20.500.14468/32031 |
| Acceso en línea: | https://hdl.handle.net/20.500.14468/32031 |
| Access Level: | acceso abierto |
| Palabra clave: | 51 Antropología Enfermedades raras Estigma social Incertidumbre Diagnóstico Rare diseases Stigma social Uncertainty Diagnosis |
| Sumario: | Las enfermedades raras suponen una condición de anormalidad que viven muchas personas, anormalidad en la salud, a veces también en su aspecto físico, y en la manera en la que se ven obligados a enfrentar una enfermedad poco conocida, incluso por el personal médico. Esta condición de vida, esa doble rareza, en una sociedad aparentemente diversa, pero que adolece de estigmatizar al diferente, debe condicionar inevitablemente las prácticas sociales de estas personas y de su entorno. Este trabajo analiza cómo se producen estas prácticas. Veremos las conexiones sociales de la enfermedad rara, no sólo con el entorno más cercano, sino con los profesionales de la medicina y las asociaciones. El fenotipo de algunas enfermedades raras, el diagnóstico -a veces tardío-, la incertidumbre, la incomprensión y las redes de apoyo son cuestiones que se exponen y analizan en este trabajo, desde la disciplina antropológica. |
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