Fraternidad política y enfermedades raras
Las enfermedades raras reciben, en general, menos financiación para su investigación y tratamientos médicos que el resto de enfermedades. Al margen de explicaciones científicas y económicas conocidas, existen dos grandes posiciones éticas respecto a este hecho, la que lo aprueba por razones de ética...
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| Tipo de recurso: | artículo |
| Estado: | Versión publicada |
| Fecha de publicación: | 2021 |
| País: | España |
| Institución: | Universidad de Sevilla (US) |
| Repositorio: | idUS. Depósito de Investigación de la Universidad de Sevilla |
| OAI Identifier: | oai:idus.us.es:11441/125526 |
| Acceso en línea: | https://hdl.handle.net/11441/125526 https://doi.org/10.12795/araucaria.2021.i46.17 |
| Access Level: | acceso abierto |
| Palabra clave: | Enfermedades raras Enfermedades huérfanas Solidaridad Fraternidad Ética de la salud pública Bioética Rare Diseases Oprhan Drugs Solidarity Fraternity Public Health Ethics Bioethics |
| Sumario: | Las enfermedades raras reciben, en general, menos financiación para su investigación y tratamientos médicos que el resto de enfermedades. Al margen de explicaciones científicas y económicas conocidas, existen dos grandes posiciones éticas respecto a este hecho, la que lo aprueba por razones de ética utilitarista, y la que lo condena insistiendo en razones igualitaristas y de derechos individuales. En este artículo, analizo los problemas de ambos tipos de justificación moral, y propongo una alternativa ética basada en la idea de fraternidad política que, aplicada a las enfermedades raras, evita las peores consecuencias tanto del utilitarismo como del lenguaje del derecho individual a la salud y el mero igualitarismo |
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