Evaluación del sufrimiento en niños, niñas y adolescentes con necesidades de atención paliativa
Antecedents i objectius: Els nens amb necessitats d'atenció pal·liativa (NAP) requereixen un tractament amb un enfocament integral multidimensional (físic, psicològic, social i espiritual) dirigit tant al pacient com als familiars. Les dificultats psicològiques són comunes en els nens amb NAP,...
| Autor: | |
|---|---|
| Tipo de recurso: | tesis doctoral |
| Estado: | Versión publicada |
| Fecha de publicación: | 2024 |
| País: | España |
| Institución: | CBUC, CESCA |
| Repositorio: | TDR. Tesis Doctorales en Red |
| OAI Identifier: | oai:www.tdx.cat:10803/692923 |
| Acceso en línea: | http://hdl.handle.net/10803/692923 |
| Access Level: | acceso abierto |
| Palabra clave: | Patiment Suffering Sufrimiento Pal·liatius pediàtrics Pediatric palliative Paliativos pediátricos Psicologia infantil Child psychology Psicología infantil Ciències de la Salut 159.9 |
| Sumario: | Antecedents i objectius: Els nens amb necessitats d'atenció pal·liativa (NAP) requereixen un tractament amb un enfocament integral multidimensional (físic, psicològic, social i espiritual) dirigit tant al pacient com als familiars. Les dificultats psicològiques són comunes en els nens amb NAP, contribuint a un patiment més gran. S'ha de fer un abordatge sistemàtic d'avaluació i intervenció del patiment per a una atenció millor d'aquests nens. És per això que l'objectiu d'aquesta tesi va ser avaluar la percepció de benestar i de patiment en nens i adolescents amb necessitats d'atenció pal·liativa. Mètodes: Per dur a terme els objectius s'han fet 5 estudis. Els dos primers van tractar sobre les diferències entre el benestar percebut dels nens amb NAP segons qui ho avalua (nens, pares i professionals sanitaris). El tercer va descriure les característiques psicològiques que tenen els nens amb NAP i la seva influència al benestar percebut. Amb el quart i cinquè estudi, es va realitzar el disseny, la validació de contingut i l'anàlisi psicomètric de les eines creades per a l'avaluació del patiment. Resultats: Hi ha diferències significatives entre el benestar percebut dels nens amb NAP segons qui sigui l'informant. Els nens, o els pares quan ells no poden contestar, tenen una percepció més positiva que els professionals sanitaris. Els nens, quan els comparem amb els pares, també tenen una percepció més positiva. Pel que fa a les característiques psicològiques dels nens amb NAP es troben alts percentatges de problemes amb els iguals, alteracions emocionals, dificultats regulació emocional, l'ús de la rumiació i el catastrofisme com a estratègies cognitives, i el risc d'ansietat i depressió. Les variables que més influeixen en un pitjor benestar percebut són ser majors de 14 anys, presentar símptomes aguditzats, la rumiació i el catastrofisme, i tenir risc de depressió. Es va dissenyar i validar amb els nens amb NAP i professionals experts de l'àmbit l'entrevista ESNA per a l'avaluació del patiment. Consta de 22 preguntes i explora les diferents fonts de patiment: experiència de malaltia, gestió de la informació, esperança i expectatives, regulació emocional, impacte als altres i aspectes relacionals. L'escala qESNA està inclosa a l'entrevista ESNA, i l'anàlisi psicomètric revela una versió final de 14 ítems, amb una alta consistència interna, una elevada sensibilitat i especificitat, on una puntuació inferior a 81 discrimina els nens amb més patiment. A més, presenta una bona validesa convergent amb les alteracions emocionals i el funcionament psicosocial global, amb la regulació emocional, el risc d'ansietat i depressió, i l'ús d'estratègies cognitives de rumiació i catastrofisme. Conclusions: hi ha diferències significatives entre l'avaluació del benestar percebut dels infants amb NAP que fan els mateixos infants, els pares o els professionals sanitaris, i cal incorporar la veu del nen, on puguin narrar la seva pròpia experiència. Els nens amb NAP tenen un impacte psicològic alt que inclou problemes de relació, alteracions emocionals i l'ús d'estratègies cognitives desadaptatives. L'entrevista ESNA i l'escala qESNA permeten avaluar el patiment dels nens i els adolescents amb NAP, amb bones propietats psicomètriques i amb utilitat clínica. Aquests estudis brinden una millor comprensió de les variables que influeixen en el patiment percebut dels nens amb NAP, i orienten els psicòlegs i altres professionals cap a l'ús d'una estratègia d'avaluació sistemàtica, incloent-hi la veu dels nens, i adaptant-ne la intervenció en conseqüència per millorar el benestar. |
|---|