Los registros de enfermedades en la investigación epidemiológica de las enfermedades raras en España

[ES] Fundamento: En el caso de las enfermedades raras existen dificultades para utilizar herramientas como los registros de enfermedades. El objetivo de este trabajo es describir la situación de los registros sobre enfermedades raras en España. Métodos: Se utiliza la información proporcionada por do...

Descripción completa

Detalles Bibliográficos
Autores: Zurriaga Lloréns, Oscar, Martínez García, Carmen, Arizo Luque, Vanessa, Sánchez Pérez, Maria José, Ramos Aceitero, Julián Mauro, García Blasco, Maria José, Ferrari Arroyo, Maria José, Perestelo Peréz, Lilisbeth, Ramalle-Gómara, Enrique, Martínez-Frías, María Luisa, Posada De la Paz, Manuel, Red REpIER
Tipo de recurso: artículo
Fecha de publicación:2006
País:España
Institución:Instituto de Salud Carlos III (ISCIII)
Repositorio:Repisalud
Idioma:español
OAI Identifier:oai:repisalud.isciii.es:20.500.12105/11199
Acceso en línea:http://hdl.handle.net/20.500.12105/11199
Access Level:acceso abierto
Palabra clave:Epidemiologic Research Design
Registries
Cross-Sectional Studies
Humans
Rare Diseases
Spain
id ES_0c8469dbf5ef73abb1c8fe6725f17f6d
oai_identifier_str oai:repisalud.isciii.es:20.500.12105/11199
network_acronym_str ES
network_name_str España
repository_id_str
spelling Los registros de enfermedades en la investigación epidemiológica de las enfermedades raras en EspañaDisease registries in the epidemiological researching of rare diseases in SpainZurriaga Lloréns, OscarMartínez García, CarmenArizo Luque, VanessaSánchez Pérez, Maria JoséRamos Aceitero, Julián MauroGarcía Blasco, Maria JoséFerrari Arroyo, Maria JoséPerestelo Peréz, LilisbethRamalle-Gómara, EnriqueMartínez-Frías, María LuisaPosada De la Paz, ManuelRed REpIEREpidemiologic Research DesignRegistriesCross-Sectional StudiesHumansRare DiseasesSpain[ES] Fundamento: En el caso de las enfermedades raras existen dificultades para utilizar herramientas como los registros de enfermedades. El objetivo de este trabajo es describir la situación de los registros sobre enfermedades raras en España. Métodos: Se utiliza la información proporcionada por dos directorios de registros sanitarios españoles elaborados por la Agencia Española de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, realizando un estudio descriptivo transversal. Los registros identificados en estos directorios se han clasificado como: 1) «Específicos de enfermedades raras», 2) «No específicos pero con información de enfermedades raras», y 3) «No informativos sobre enfermedades raras». Resultados: En el directorio del año 2000 aparecían 82 registros, de los que el 15,8% se clasificaron en el grupo 1, mientras que en la revisión de 2005 se identificaron 107 registros, 16,8% en el grupo 1. Las principales áreas temáticas de los registros sanitarios del grupo 2 fueron el cáncer, la mortalidad, la psiquiatría y la nefrología. En los directorios no se ha hallado ningún registro genérico de enfermedades raras. Conclusiones: Aunque escasos, existen registros sanitarios en España con información sobre enfermedades raras. Se han identificado áreas temáticas con carencias de registros y también registros o sistemas de información no identificados en las fuentes utilizadas. Es necesario continuar los esfuerzos por mejorar la información disponible sobre las enfermedades raras. [EN] Background: The use of tools such as disease registries poses a problem in the case of rare diseases. This study is aimed at describing the current situation concerning rare disease registries in Spain. Methods: The information provided by two Spanish health registries directories prepared by the Spanish Health Assessment Technologies Agencies are employed, a descriptive cross-sectional study being conducted. The registries identified in these directories has been classified as: 1) «Specific rare diseases» 2) «Unspecific but with information on rare disease» and 3) «Non-informative regarding rare diseases». Results: The 2000 directory listed 82 registries, 15.8% of which were classified under Group 1, whilst a total of 107 registries, 16.8% in Group 1, were identified in the 2005 review. The main health registries in Group 2, by topic, were: cancer, mortality, psychiatry and nephrology. No general rare disease registries were found in the directories. Conclusions: Although few in number, health registries do exist in Spain including information on rare diseases. Areas have been identified by topic lacking registries and also information systems or registries unidentified in the sources used. Continuing efforts must be made to improve the information available on rare diseases.Ministerio de Sanidad y Consumo (España)Ministerio de Sanidad y Consumo (España)Redes Temáticas de Investigación Cooperativa en Salud (RETICS) (España)20202020-10-2620062006-01-0120062006-01-01research articlehttp://purl.org/coar/resource_type/c_2df8fbb1VoRhttp://purl.org/coar/version/c_970fb48d4fbd8a85info:eu-repo/semantics/articleapplication/pdfhttp://hdl.handle.net/20.500.12105/11199reponame:Repisaludinstname:Instituto de Salud Carlos III (ISCIII)EspañolspaES G03 123ES PI05 90228open accesshttp://purl.org/coar/access_right/c_abf2Atribución-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacionalhttp://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/info:eu-repo/semantics/openAccessoai:repisalud.isciii.es:20.500.12105/111992026-06-12T12:43:37Z
dc.title.none.fl_str_mv Los registros de enfermedades en la investigación epidemiológica de las enfermedades raras en España
Disease registries in the epidemiological researching of rare diseases in Spain
title Los registros de enfermedades en la investigación epidemiológica de las enfermedades raras en España
spellingShingle Los registros de enfermedades en la investigación epidemiológica de las enfermedades raras en España
Zurriaga Lloréns, Oscar
Epidemiologic Research Design
Registries
Cross-Sectional Studies
Humans
Rare Diseases
Spain
title_short Los registros de enfermedades en la investigación epidemiológica de las enfermedades raras en España
title_full Los registros de enfermedades en la investigación epidemiológica de las enfermedades raras en España
title_fullStr Los registros de enfermedades en la investigación epidemiológica de las enfermedades raras en España
title_full_unstemmed Los registros de enfermedades en la investigación epidemiológica de las enfermedades raras en España
title_sort Los registros de enfermedades en la investigación epidemiológica de las enfermedades raras en España
dc.creator.none.fl_str_mv Zurriaga Lloréns, Oscar
Martínez García, Carmen
Arizo Luque, Vanessa
Sánchez Pérez, Maria José
Ramos Aceitero, Julián Mauro
García Blasco, Maria José
Ferrari Arroyo, Maria José
Perestelo Peréz, Lilisbeth
Ramalle-Gómara, Enrique
Martínez-Frías, María Luisa
Posada De la Paz, Manuel
Red REpIER
author Zurriaga Lloréns, Oscar
author_facet Zurriaga Lloréns, Oscar
Martínez García, Carmen
Arizo Luque, Vanessa
Sánchez Pérez, Maria José
Ramos Aceitero, Julián Mauro
García Blasco, Maria José
Ferrari Arroyo, Maria José
Perestelo Peréz, Lilisbeth
Ramalle-Gómara, Enrique
Martínez-Frías, María Luisa
Posada De la Paz, Manuel
Red REpIER
author_role author
author2 Martínez García, Carmen
Arizo Luque, Vanessa
Sánchez Pérez, Maria José
Ramos Aceitero, Julián Mauro
García Blasco, Maria José
Ferrari Arroyo, Maria José
Perestelo Peréz, Lilisbeth
Ramalle-Gómara, Enrique
Martínez-Frías, María Luisa
Posada De la Paz, Manuel
Red REpIER
author2_role author
author
author
author
author
author
author
author
author
author
author
dc.contributor.none.fl_str_mv Ministerio de Sanidad y Consumo (España)
Redes Temáticas de Investigación Cooperativa en Salud (RETICS) (España)

dc.subject.none.fl_str_mv Epidemiologic Research Design
Registries
Cross-Sectional Studies
Humans
Rare Diseases
Spain
topic Epidemiologic Research Design
Registries
Cross-Sectional Studies
Humans
Rare Diseases
Spain
description [ES] Fundamento: En el caso de las enfermedades raras existen dificultades para utilizar herramientas como los registros de enfermedades. El objetivo de este trabajo es describir la situación de los registros sobre enfermedades raras en España. Métodos: Se utiliza la información proporcionada por dos directorios de registros sanitarios españoles elaborados por la Agencia Española de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, realizando un estudio descriptivo transversal. Los registros identificados en estos directorios se han clasificado como: 1) «Específicos de enfermedades raras», 2) «No específicos pero con información de enfermedades raras», y 3) «No informativos sobre enfermedades raras». Resultados: En el directorio del año 2000 aparecían 82 registros, de los que el 15,8% se clasificaron en el grupo 1, mientras que en la revisión de 2005 se identificaron 107 registros, 16,8% en el grupo 1. Las principales áreas temáticas de los registros sanitarios del grupo 2 fueron el cáncer, la mortalidad, la psiquiatría y la nefrología. En los directorios no se ha hallado ningún registro genérico de enfermedades raras. Conclusiones: Aunque escasos, existen registros sanitarios en España con información sobre enfermedades raras. Se han identificado áreas temáticas con carencias de registros y también registros o sistemas de información no identificados en las fuentes utilizadas. Es necesario continuar los esfuerzos por mejorar la información disponible sobre las enfermedades raras. [EN] Background: The use of tools such as disease registries poses a problem in the case of rare diseases. This study is aimed at describing the current situation concerning rare disease registries in Spain. Methods: The information provided by two Spanish health registries directories prepared by the Spanish Health Assessment Technologies Agencies are employed, a descriptive cross-sectional study being conducted. The registries identified in these directories has been classified as: 1) «Specific rare diseases» 2) «Unspecific but with information on rare disease» and 3) «Non-informative regarding rare diseases». Results: The 2000 directory listed 82 registries, 15.8% of which were classified under Group 1, whilst a total of 107 registries, 16.8% in Group 1, were identified in the 2005 review. The main health registries in Group 2, by topic, were: cancer, mortality, psychiatry and nephrology. No general rare disease registries were found in the directories. Conclusions: Although few in number, health registries do exist in Spain including information on rare diseases. Areas have been identified by topic lacking registries and also information systems or registries unidentified in the sources used. Continuing efforts must be made to improve the information available on rare diseases.
publishDate 2006
dc.date.none.fl_str_mv 2006
2006-01-01
2006
2006-01-01
2020
2020-10-26
dc.type.none.fl_str_mv research article
http://purl.org/coar/resource_type/c_2df8fbb1
VoR
http://purl.org/coar/version/c_970fb48d4fbd8a85
dc.type.openaire.fl_str_mv info:eu-repo/semantics/article
format article
dc.identifier.none.fl_str_mv http://hdl.handle.net/20.500.12105/11199
url http://hdl.handle.net/20.500.12105/11199
dc.language.none.fl_str_mv Español
spa
language_invalid_str_mv Español
language spa
dc.relation.none.fl_str_mv ES G03 123
ES PI05 90228
dc.rights.none.fl_str_mv open access
http://purl.org/coar/access_right/c_abf2
Atribución-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional
http://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/
dc.rights.openaire.fl_str_mv info:eu-repo/semantics/openAccess
rights_invalid_str_mv open access
http://purl.org/coar/access_right/c_abf2
Atribución-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional
http://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/
eu_rights_str_mv openAccess
dc.format.none.fl_str_mv application/pdf
dc.publisher.none.fl_str_mv Ministerio de Sanidad y Consumo (España)
publisher.none.fl_str_mv Ministerio de Sanidad y Consumo (España)
dc.source.none.fl_str_mv reponame:Repisalud
instname:Instituto de Salud Carlos III (ISCIII)
instname_str Instituto de Salud Carlos III (ISCIII)
reponame_str Repisalud
collection Repisalud
repository.name.fl_str_mv
repository.mail.fl_str_mv
_version_ 1869403288804261888
score 15,812429