Metabolic control of patients with phenylketonuria in a portuguese metabolic centre comparing three different recommendations

A fenilalanina sanguínea (Phe) é usada como marcador primário para avaliar o controle metabólico. Nosso estudo teve como objetivo descrever o controle metabólico de pacientes com fenilcetonúria (PKU) comparando três diferentes recomendações de tratamento (diretrizes europeias/diretrizes americanas/c...

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Detalhes bibliográficos
Autores: Viviane de Cássia Kanufre, Manuela Ferreira Almeida, Catarina Sousa Barbosa, Carla Carmona, Anabela Bandeira, Esmeralda Martins, Sara Rocha, Arlindo Guimas, Rosa Ribeiro, Anita MacDonald, Alex Pinto, Júlio César Rocha
Tipo de documento: artigo
Estado:Versão publicada
Data de publicação:2021
País:Brasil
Recursos:Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG)
Repositório:Repositório Institucional da UFMG
Idioma:inglês
OAI Identifier:oai:repositorio.ufmg.br:1843/52415
Acesso em linha:https://doi.org/10.3390/nu13093118
http://hdl.handle.net/1843/52415
https://orcid.org/0000-0002-1683-1314
https://orcid.org/0000-0001-7401-4016
https://orcid.org/0000-0002-9247-9391
https://orcid.org/0000-0002-8727-3743
https://orcid.org/0000-0002-4977-8345
Access Level:Acceso aberto
Palavra-chave:Phenylketonuria
Phenylalanine
Metabolic control
Guidelines
Fenilcetonúrias
Fenilalanina
Aminoácidos - Metabolismo
Descrição
Resumo:A fenilalanina sanguínea (Phe) é usada como marcador primário para avaliar o controle metabólico. Nosso estudo teve como objetivo descrever o controle metabólico de pacientes com fenilcetonúria (PKU) comparando três diferentes recomendações de tratamento (diretrizes europeias/diretrizes americanas/consenso português). Este foi um estudo retrospectivo, observacional, de centro único em pacientes com PKU coletando dados sobre os níveis de Phe no sangue de 2017. Dados de ingestão nutricional e prescrição de sapropterina (BH4) foram coletados na última consulta de 2017. A amostra final estudada incluiu 87 pacientes (48 % mulheres) [13 hiperfenilalaninemia; 47 PKU leve; 27 clássica PKU] com uma idade média de 18 anos (intervalo: 1-36 anos). O número médio de medições de Phe no sangue para os pacientes foi de 21 (intervalo: 6-89). Em pacientes com idade < 12 anos, o nível médio de Phe no sangue foi de 300 µmol/L (intervalo 168–480) e 474 µmol/L (intervalo 156–1194) para pacientes ≥ 12 anos. No geral, uma média de 83% dos níveis de Phe no sangue estavam dentro da faixa-alvo das diretrizes europeias de PKU. Em pacientes com idade ≥ 12 anos, houve uma porcentagem mediana mais alta de níveis de Phe no sangue dentro da faixa-alvo das diretrizes europeias de PKU (≥12 anos: 84% vs. <12 anos: 56%). Em crianças < 12 anos com PKU clássica (n = 2), apenas 34% dos níveis de Phe no sangue estavam dentro da faixa-alvo para todas as 3 diretrizes e 49% com PKU leve (n = 11). As meninas tiveram melhor controle do que os meninos (89% vs. 66% dos níveis médios de Phe dentro das Diretrizes Europeias). Embora esteja claro que 50% ou mais dos pacientes foram incapazes de alcançar um controle metabólico aceitável nas opções de tratamento atuais, é necessário um alvo de Phe superior globalmente acordado associado a resultados ideais para as faixas etárias. Mais estudos precisam examinar como clínicas com recursos diferentes, diferentes alvos terapêuticos de Phe e frequência de monitoramento se relacionam com o controle metabólico.